quinta-feira, 30 de dezembro de 2010

Feliz 2011!!!


Depois de um ano de 2010 verdadeiramente bem passado (internamentos= 0; crises= 5; gastroenterites= 2 e meia, pois acho que o Rodrigo está a começar uma)... estamos cheios de força para encarar de frente e com a cabeça bem erguida o 2011! Que venha ele, pois nós aqui estaremos para enfrentar e ultrapassar todas as dificuldades e adversidades que possam surgir, mas também para celebrar todas as conquistas que sei que vamos alcançar!

Um abraço sincero para todos vós!
Feliz 2011...

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Principais Sintomas

Ponto da Situação:

O síndrome do Rodrigo permanece, ainda, por diagnosticar e a verdade é que cada vez está a ser mais difícil atribuír-lhe um nome! De facto, todos os estudos e exames genéticos conduzidos tanto em laboratórios nacionais, como estrangeiros (por exemplo, o último estudo genético que implicava uma ampliação do ADN foi feito num laboratório na Suécia)têm vindo com resultados negativos! Ao contrário do que seria de esperar, estes resultados negativos em vez de nos deixarem profundamente aliviados, deixam-nos mais angustiados!!! Pode parecer-vos contraditório mas a realidade é esta: é um facto que o Rodrigo tem alterações morfológicas e tem um atraso de desenvolvimento global... ou seja, é um facto que o Rodrigo tem um síndrome. Uma vez aceite este facto, temos todo o interesse em saber qual é! Com esse conhecimento poderíamos procurar ajudar o Rodrigo de uma forma mais direccionada e sustentada; poderíamos estimular de uma forma mais precoce as áreas onde ele iria ter mais limitações.
Sendo assim, o que nos resta mesmo é a lista de sintomas que caracterizam a doença do Rodrigo e aguardar que alguém reconheça o síndrome através da sintomatologia.
É neste ponto que vos peço ajuda, amigos, para que divulguem este blog pelos vossos contactos e mais além, pois quantas mais pessoas souberem do caso do Rodrigo, maiores são as hipóteses de descobrir alguém no mundo que esteja a passar pelo mesmo ou que tenha conhecimento de outros casos semelhantes.

Lista de sintomas:
- Malformação Cardíaca (CIV)
- Refluxo Severo (requereu cirurgia)
- Estenose Hipertrófica do Piloro
- Recusa Alimentar (alimentado por gastrostomia)
- Hipotonia
- Obstipação
- Crises Neurológicas Cíclicas (hipersalivação, sudorese, irritabilidade, noção de desconforto, naúseas, duram cerca de 4 dias, intervalos variáveis entre 1 e 5 meses)
- Atraso Global de Desenvolvimento (sobretudo na marcha e fala)
- Alterações do funcionamento do Aparelho Digestivo (não tolera volumes de alimentos, faz alimentação gota a gota, em máquina de débito)


Obrigado do fundo do coração!

terça-feira, 14 de setembro de 2010

O meu pequeno herói... parte III


Parecia um sonho!!! Estávamos há 4 meses em casa e a saborear cada dia, cada hora, cada minuto! Apenas nos deslocávamos ao Hospital Pediátrico de Coimbra para consultas de rotina, das diferentes especialidades médicas que seguiam o Rodrigo! Para ser franca, parecia tudo ainda tão irreal, que na primeira consulta de especialidade que tivemos após o internamento, eu fiz as malas (minha e do meu pequenito) e levei-as comigo a título de prevenção!!!
A vida sorria ao Rodrigo... estava a aumentar de peso, tinha mais tónus muscular, já conseguia segurar a cabeça e interagia muito comigo e com o pai, mesmo sem vocalizar grandes sons! Eram conquistas atrás de conquistas! A alimentação é que ainda permanecia um problema, pois continuava a ser alimentado por uma sonda naso-gástrica, através da qual eu lhe administrava o leite com auxílio de uma seringa! Como se isso não bastasse, continuava a vomitar diariamente, o que era um sinal que o "nissen" tinha ficado sem efeito! Quando chegou a altura de introduzir as sopas e papas, foi-me dada indicação para lhe oferecer tudo por boca, de maneira a que ele pudesse trabalhar o reflexo de deglutição que ainda estava adormecido! Apesar de um começo atribulado (não sei quem estava mais nervoso.. se eu ou o meu filho!) lá conseguimos que ele comesse um pouco de papa e sopa! Ao fim de duas semanas já comia um prato de papa, tudo por boca, e sem barafustar muito! (É de realçar que só conseguia dar-lhe uma refeição sólida por dia!)
Ao fim de 4 dias a fazer uma refeição sólida por dia, o Rodrigo começou com vómitos constantes, com o ventre muito dilatado e com a flora intestinal alterada! Ficou internado para fazer pausa alimentar e levar soro! Estes internamentos com esta sintomatologia voltaram a repetir-se mais 4 vezes, uma delas no seu primeiro natal, e todos eles ocorriam após eu dar ao meu filho refeições sólidas e de maior volume! Curiosamente, estes sintomas passavam quase que de imediato assim que lhe começavam a administrar o leite por débito contínuo (máquina que permite dar o leite gota a gota, controlando assim os volumes administrados)! Assim, o hospital acabou por nos emprestar uma dessas máquina, para o Rodrigo poder fazer uma alimentação controlada em casa!
Com esta nova modalidade de alimentação, conseguimos evitar internamentos nos 4 meses seguites! Mais uma vitória! Durante este período, o Rodrigo desenvolveu-se a olhos vistos, já vocalizava bastantes sons, estava a crescer bem e interagia bastante com todas as pessoas (já não era apenas comigo e com o pai)! No entanto, estava a fazer uma recusa alimentar ( entrava em pânico sempre que lhe tentavamos dar alguma coisa por boca) e continuava com vómitos diários!
Por este motivo, os médicos que o acompanhavam aconselharam-nos a avançar para uma nova intervenção cirúrgica, desta vez para colocar um botão de alimentação através de uma gastrostomia (é um botão colocado cirurgicamente directamente no estômago) e para refazer o "nissen" devido aos vómitos persistentes!
Aos 14 meses foi submetido à terceira cirurgia gástrica!!! Apesar da cirurgia ter corrido bem, o pós-operatório foi novamente um desastre! Nunca consegui que ele acalmasse depois de ter acordado da anestesia e nessa mesma noite fez uma paragem respiratória! Novamente o terror apoderou-se de mim... aquele sentimento de impotência era avassalador!!! Mas o meu menino é um lutador... recuperou os sentidos quase que de imediato e voltou a agarrar-se à vida com quanta força tinha! Fomos novamente transferidos para os Cuidados Intensivos, onde o podiam monitorizar mais de perto! Uma semana após a cirurgia, regressámos a casa... doce casa!!!
Nos meses seguintes à cirurgia, pudemos verificar que o Rodrigo tinha deixado de vomitar, mas apareceram um novo conjunto de sintomas que lhe garantiram estadias frequentes nas instalações do serviço de Medicina do Hospital Pediátrico! Começou a ser seguido pelo serviço de Gastroenterologia, que posteriormente o encaminhou para o serviço de Neurologia por concluir que os sintomas não eram exclusivamente do aparelho gástrico e pareciam ter implicações neurológicas! De facto, o Rodrigo estava a fazer crises cíclicas (com intervalos de 3 semanas), durante as quais estava 4 dias num estado de desconforto extremo (perceberam que não era dor pois tomou analgésicos bem fortes, sem qualquer diminuição do desconforto), sempre a chorar e a contorcer-se, muito nauseado (puxava o vómito com muita frequência mesmo em pausa alimentar), com sialorreia (hipersalivação) e elevada sudorese! Ao fim de 4 dias os sintomas paravam quase que "magicamente" e eu tinha o meu Rodrigo de volta!!!
O período entre os 14 e os 19 meses foi caracterizado por internamentos sucessivos que já obedeciam a uma rotina: 3 semanas em casa e uma no hospital! O cansaço começou a apoderar-se de mim, estava esgotada tanto física como mentalmente e já não conseguia manter a calma necessária nos momentos mais críticos! Eu era uma bomba relógio prestes a explodir... pelo menos era como me sentia! Cada vez que o Rodrigo começava uma crise, toda eu tremia por dentro, só de pensar que tería de estar mais uma semana no hospital, sem dormir, a ouvir o meu filho a chorar, a vê-lo a ser picado, sedado e anestesiado para nada... pois as respostas às minhas perguntas continuavam a não aparecer! Foi o meu momento mais negro desde o nascimento do meu filho... sabia que me estava a "afundar" e por isso mesmo, senti que precisava de fazer alguma coisa! Não podia ficar de braços cruzados e inerte... não faz parte do meu feitio! O meu filho e o meu marido precisavam de mim!!! Eles eram a força que eu precisava!
O primeiro passo foi ficar com o meu filho em casa durante as crises: comecei eu a avaliar o estado dele durante estes episódios, continuava a administrar-lhe o leite pela máquina, para ele não desidratar, e muito lentamente, para evitar que ele puxasse o vómito! Como estava mais calma, conseguia ler melhor os sinais que ele me transmitia e, assim, adaptar o ambiente de forma a que ele ficasse mais calmo! Apercebi-me que em casa, as crises do Rodrigo não tinham tanta força! Fantástico... tinha ganho uma batalha, mesmo que ainda não tivesse ganho a guerra!
O segundo passo foi procurar ajuda profissional! Sabia que não estava bem e mais valia admiti-lo para poder seguir em frente! Para além disso, encontrei muito apoio no grupo de auto-ajuda "Diferentes e Especiais", pois lá todos falamos a mesma língua, pelo que se torna mais fácil desabafar!
Com o passar do tempo fui recuperando a minha garra!!! Voltei a ser eu, mas com um "upgrade"...
O Rodrigo teve o papel principal nesta minha recuperação! De facto, as crises começaram a espaçar, primeiro com um intervalo de 6 semanas e, finalmente, com um intervalo de 4 meses! Os progressos que ele tem vindo a fazer inundam-me o coração e a alma de alegria; e cada vez que ele me faz um sorriso eu sinto-me a mãe mais sortuda do mundo!
Afinal tenho um menino que é verdadeiramente Feliz... é um verdadeiro Felizardo!!!

O meu pequeno herói... parte II


O Rodrigo permaneceu nos cuidados intensivos do Hospital Pediátrico de Coimbra cerca de 1 semana e meia após o despertar do coma! Foi necessário deixar o corpo dele ganhar forças e permitir que os orgãos voltassem a trabalhar sozinhos de forma a poder retirar-lhe o ventilador e o pacemaker externo (que permanecia ligado ao coração, através de dois fios pequeninos cosidos no peito)! Findo esse tempo, foi transferido para o serviço de Medicina onde deveria continuar com o antibiótico intra-venoso o tempo necessário até a bactéria estar totalmente eliminada!
Os progresso eram visíveis de dia para dia: estava com mais tónus muscular e aumentava de peso de forma constante! No entanto, ao fim de alguns dias, o peso diminuíu drasticamente: perdeu sensivelmente 100g em 24 horas (podem pensar que não é muito, mas para um bebé de 3 meses e meio a pesar 3Kg, 100g faz toda a diferença!); e mais de 200g em 48h! Eu podia vê-lo a definhar nos meus braços!!! Fui inundada por um sentimento horrível de impotência... ver o meu filho a partir e não poder fazer nada! Foram feitos uma série de exames para tentar perceber a origem desta perda de peso e todos eles se revelaram infrutíferos! Estávamos a ficar sem tempo... entretanto o desespero tinha tomado conta de mim! Numa derradeira tentativa, uma das médicas cardiologistas deste serviço, decide fazer uma TAC cardíaca, num Domingo, às 22:00h (lembro-me perfeitamente do dia e das horas, pois não me vou esquecer da cara do radiologista, que deixava transparecer a "alegria" de quem tinha sido arrancado do sofá da sua sala num domingo à noite!!!).
Finalmente uma resposta, não muito animadora é certo, mas pelo menos os médicos já saberiam o que fazer! Afinal o Rodrigo tinha colapsado o pulmão esquerdo devido ao aumento de volume do coração (frequente após as cirurgias de coração aberto) e devido a uma hérnia do hiato (porção do estômago que sobe para a caixa toráxica, pelo diafragma)! Os médicos estavam incrédulos pois as saturações que o Rodrigo apresentava de oxigénio no sangue nunca tinham descido abaixo dos 96%, o que não constituía uma pista para o diagnóstico! Foi marcada uma broncoscopia (intervenção médica através da qual se aspiram as secreções que entopem os brônquios) de emergência para o dia seguinte, onde lhe conseguiram insuflar o pulmão! Infelizmente, na semana seguinte voltou a colapsar o pulmão e repetiu a broncoscopia! Apesar desta intervenção resolver o problema no imediato, não era uma solução definitiva! Assim, os médicos abordaram-me para propôr nova cirurgia ao estômago: desta vez para eliminar a hérnia do hiato e para fazer um "nissen" (que é uma espécie de gravata que fazem à volta do esófago, utilizando parte do estômago de maneira a impedir ou diminuir acentuadamente o número de vómitos)! Apesar de estarmos assustadíssimos, tanto eu, como o meu marido concordámos em fazer a cirurgia, pois da maneira como o Rodrigo estava não seria possível trazê-lo para casa!
Sendo assim, aos 4 meses de idade fez a segunda cirurgia gástrica, com sucesso e com um pós - operatório sem sobressaltos! Finalmente... o meu coração também já precisava de um intervalo!!!
Com 5 meses, o Rodrigo teve alta do hospital e pôde disfrutar da sua casa alguns meses seguidos, sem interrupções! Apesar de ser o que mais desejávamos... estar em casa com o nosso menino... lembro-me de que tanto para mim como para o meu marido, esse foi um momento "agridoce"! De facto, tanto mês a contar com o apoio das (os) enfermeiras(os) e a observar constantemente os equipamentos que monitorizavam os sinais vitais do Rodrigo... de repente sentimo-nos desamparados! A primeira noite foi angustiante, pois de cada vez que o meu menino se mexia na sua caminha, eu levantava-me logo e punha-me a percorrer o quarto com os olhos à procura do oxímetro (aparelho que mede as saturações de oxigénio no sangue)! Este regresso "agridoce" foi mais fácil de ultrapassar devido à dedicação e esforço da nossa enfermeira de referência, a nossa querida Enfermeira Elisa, que viajou ao nosso lado nesta montanha russa de emoções e soube sempre ter a palavra certa e um ombro amigo em todos oa momentos!
Para um maior esclarecimento, devo informar que no serviço de Medicina deste hospital, é destacada a cada família com internamentos prolongados ou tratamentos crónicos, uma enfermeira (o) de referência, a quem a família recorre para esclarecimento de dúvidas, apoio, para servir de mediador com a equipa médica, etc. É uma iniciativa que deve ser distinguida e deve ser tomada como exemplo pelos restantes serviços e hospitais de pediatria, pelo país fora!

... to be continued!

quarta-feira, 4 de agosto de 2010

O meu pequeno herói... parte I


O Rodrigo nasceu a 20 de Março de 2008, pelas 15:00h, no Hospital Infante D. Pedro em Aveiro; pesava 2.200Kg e media cerca de 45 cm! O parto foi feito às 36 semanas de gestação, pois a médica obstetra descobriu que o Rodrigo estava a perder peso no útero sem razão aparente (já se encontrava abaixo do percentil 5) e foi de cesariana, pois ele estava em posição pélvica!
O parto foi o culminar de uma gravidez desejada e pouco atribulada! Eu fui uma grávida verdadeiramente grávida: fiz uma barriga enooorme, tive as minhas crises de choro incontrolável (as hormonas eram terríveis!), alguns momentos de ansiedade (especialmente antes de cada consulta na obstetra)... só não podia ser muito mimada e ter desejos malucos de comida inacessível, pois como o meu marido estava numa missão no Afeganistão (sim, ele é militar!), teria que ser eu a ir procurar esse tipo de alimentos! Apenas às 34 semanas de gestação é que a minha médica detectou que o meu bebé estava a ter um atraso de crescimento no útero! Fiquei logo em casa, de baixa, para tentar repousar! O Rodrigo começou a ser vigiado com mais frequência e às 36 semanas, visto que ele continuava a perder peso, fui directamente do consultório da médica obstetra para o hospital, onde me fizeram o parto!
Apenas com 3 dias de vida, o meu bebé pequenino teve de ser internado nos Cuidados Intermédios Neonatais do Hospital de Aveiro, por suspeita de sépsis neonatal (infecção generalizada que apanhou ainda no útero): teve de levar uma sonda nasogástrica para ser alimentado (sonda que entra pelo nariz e vai directamente para o estômago) e teve de fazer antibióticos! Ao fim de 3 semanas melhorou e pudemos levar o nosso pequenino a conhecer a sua casa! Foi um momento mágico... (mal sabia eu que esse momento se viria a repetir vezes sem conta!)
Com a tenra idade de 1 mês e uma semana, o Rodrigo fez a sua primeira cirurgia ao estômago, no Hospital Pediátrico de Coimbra, de maneira a reparar um atrofiamento que ocorreu no músculo que liga o estômago ao intestino (estenose hipertrófica do piloro), que por sua vez provocava vómitos persistentes!
Entretanto, tinham-lhe diagnosticado um sopro no coração (CIV) que por ser demasiado grande tinha de ser reparado por meio cirúrgico! Ficámos devastados com esta notícia! Ainda agora tínhamos saído de uma cirurgia, já nos íamos meter noutra?! Ainda por cima ao coração?! De um bebé minúsculo?!
Aos 3 meses, foi operado pelo Prof. Manuel Antunes, no serviço de Cirurgia Cárdio-Toráxica, do Hospital da Universidade de Coimbra. A operação foi um sucesso, mas o pós-operatório foi uma catástrofe: o Rodrigo teve de ser levado de urgência para os cuidados intensivos do Hospital Pediátrico, 48 horas após a cirurgia, pois estava a fazer outra sépsis, desta vez provocada por uma bactéria hospitalar (pseudomonas), da qual resultou uma falência multiorgânica (o corpo dele estava a desligar, órgão a órgão)! O meu menino passou uma semana em coma induzido, a lutar com quantas forças tinha contra este bicharoco maldito! E nós permanecemos sempre ao seu lado, a rezar... (não sei se são crentes? eu descobri que sou!) Vencemos!!! Ao fim de uma semana, o meu herói abriu os olhos para nos ver... que saudades daquele olhar tão doce! Naquele momento ganhei uma alma nova... acho que não consigo pôr por palavras o turbilhar de emoções que atravessaram o meu corpo naquele instante! Tinha o meu menino de volta...

To be continued...

quinta-feira, 29 de julho de 2010

Quem sou?

Cheguei aquele determinado momento da vida em que todos se questionam sobre quem são! Já se passou o mesmo com vocês? Ou será que sou só eu?
Bem, até há dois anos atrás eu sabia perfeitamente quem eu era, o que queria e para onde ía! Sabem como é? Tinha tudo planeado: estava a trabalhar na minha área de formação académica (tinha um emprego onde desempenhava as funções de directora técnica), tinha acabado de casar com um homem fantástico (que me fazia sempre sorrir), tínhamos comprado um apartamento lindíssimo (que ainda estavamos a mobilar.. muito devagarinho), e tínhamos trocado o carro comercial por um outro de 5 lugares (já a pensar em aumentar a família). Como podem ver, tudo perfeito e tudo muito bem planeado... agora só faltava vir o "rebento" para a minha vida ficar perfeita!
A 20 de Março de 2008, os nossos desejos foram realizados, com o nascimento do nosso lindo menino, a quem chamamos de Rodrigo! Sim... Rodrigo, é um nome forte, de herói, vai ser um valentão (mal sabia eu que este nome lhe viria a assentar que nem uma luva!)Com o meu menino a dormir profundamente nos meus braços, eu só pensava nos planos todos que eu e o meu marido tínhamos para ele, as primeiras palavras, o primeiro passo, o primeiro jogo de futebol com o pai, a primeira namorada (uhm... será que vou gostar dela??), a ida para a universidade... enfim, é só para ficarem com uma ideia de onde a minha mente já ía!
Mas a vida pregou-nos uma partida: o nosso menino nasceu doente, com inúmeras malformações consistentes com um síndrome, o qual permanece ainda por diagnosticar!
Assim, de um dia para o outro, tivemos que eliminar da nossa cabeça todos os planos que tínhamos para o Rodrigo, para que pudessemos aprender a fazer novos planos dia após dia! "Tens que desconstruir a realidade esperada, para aceitar a realidade em que vives!", diziam uns... "Tens que aprender a viver um dia de cada vez!", repetiam outros... naquela altura, eu ouvia essas palavras, mas não conseguia entender o significado das mesmas, pareciam uma língua estrangeira!
Foram momentos difíceis, angustiantes e dolorosos! Talvez estes sentimentos tivessem sido agravados pelo facto de nós termos ficado a viver no hospital pediátrico praticamente um ano (ainda que não tenha sido seguido) e de sentir um rasgo no coração cada vez que o meu filho era submetido a mais uma cirurgia! Senti a dor de mãe!
Eventualmente, fomos permanecendo cada vez mais tempo em casa, eu podia finalmente disfrutar do meu bebé e do meu marido, podíamos ter serões em família! É engraçado como damos valor às mais pequeninas coisas quando somos privados delas! Por exemplo, lembro-me de adorar tomar um duche no meu chuveiro, cada vez que regressava do hospital e de me sentir a pessoa mais feliz do mundo!
Nesses dois anos, experienciei muitas emoções e sentimentos que nem sabia que eram possíveis de ter, andava na montanha russa da vida... de facto, às vezes mais parecia que vivia de cabeça para baixo: o mundo estava ao contrário! Mas com o passar do tempo, com muito apoio do meu marido, familia, amigos de longa data e novos amigos (que encontrei no grupo de auto-ajuda Diferentes e Especiais), o mundo acabou por se endireitar! Já não estou empregada (sou uma "mummy" a tempo inteiro), continuo com o meu marido adorado (que ainda me faz rir), o apartamento está todo mobilado e o carro de 5 lugares às vezes não chega para tanta logistica que normalmente diz respeito aos nossos passeios de família!
Fui uma verdadeira aprendiz da VIDA, recebi a minha lição: não importam os planos, importam as pessoas; não importam os bens, importam os sentimentos; não vale a pena andar a correr, pois quando dermos conta, quem passou por nós a correr, foi a nossa vida, e aí será tarde demais para a apanhar!
Hoje, sinto apenas amor de mãe... amor este que é acentuado por todas as vitórias que o meu filho conquistou, como um verdadeiro guerreiro... um verdadeiro herói... o herói Rodrigo!